Open en bloot: douchen

Het lezen van Zinvol Ziek, het fonkelnieuwe eerste boek van Lynn Formesyn en een absolute aanrader, zet me aan het denken. In de eerste plaats over hoe we wederzijds begrip kunnen bevorderen tussen de mankemens en de ruimere omwereld. Dat vraagt om een – zeer vaak heel erg oncomfortabele – openheid van de eerste. Hoe kunnen mensen anders enig idee krijgen van wat het écht inhoudt om langdurig – en onzichtbaar – ziek te zijn?
Open en bloot, dus.

Dit voelt als het begin van een hele reeks blogberichten. Losjes gebaseerd op de rubrieken van de vragenlijsten op myhandicap.belgium.be van de FOD sociale zekerheid.

Nog even dit: het enige wat ik met deze blogposts wil, is inkijk geven in mijn leven als langdurig en onzichtbaar zieke mens. Niet om medelijden op te wekken, daar is niemand mee geholpen. Wel in de hoop te kunnen bijdragen aan meer inzicht en begrip, om de dialoog te bevorderen en een – al is het slechts – vaag idee te geven van hoe alledaagse, standaardhandelingen kunnen aanvoelen als een steile bergbeklimming, ook – en misschien vooral – bij mensen waarvan je het nooit zou verwachten.

Vandaag wil ik je graag vertellen over een dagdagelijkse activiteit: mezelf wassen en kleden.

Technisch gezien ben ik in staat mezelf te wassen en aan te kleden. Ik heb geen hulp nodig bij het uitkiezen van mijn kleren en ik was mezelf elke dag. Meestal staand en leunend tegen de wastafel. Indien nodig zittend op het badkamerkrukje.
Douchen of een heerlijk bad nemen doe ik hooguit één keer per week. Niet omdat ik daar niet van kan genieten, de inspanning die dat vraagt, is me gewoonweg te zwaar. Ik neem je even mee in de douche. 😉

Wanneer je weinig beschikbare energie en een mistig brein hebt, is een goede voorbereiding essentieel. Alles leg ik vooraf klaar: handdoek voor mijn haren, badhanddoek, shampoo en douchegel in de douchecabine, eventuele producten voor een huidverwennende insmeerbeurt (gesteld dat daar dan nog energie voor is) en alle nodige kledingstukken.

Uitkleden gebeurt langzaam. Bij te snelle bewegingen stoot ik me heel vaak, met een zoveelste pijnlijke blauwe plek tot gevolg. Pijn kost energie, dus als ik dat kan vermijden…

Eerst het water op een aangename temperatuur brengen. En dan stap ik voorzichtig in de douchecabine.
Daar laat ik het water zoveel mogelijk het werk doen. Toch nadert het moment waarop ik zelf aan de slag mag. Steevast begin ik met het zwaarste: haren wassen. 
Grote armbewegingen – en al zeker boven schouderhoogte – doen mijn energie wegvloeien als water uit een emmer met een gat in de bodem. Hoe rustiger ik beweeg, hoe meer kans ik heb dat mijn armen de klus geklaard krijgen zonder het gevoel dat ze een ton wegen. Ga ik toch te snel – en de ene dag is daarin absoluut niet de andere – dan gebeurt het dat ik mijn haren amper nog uitgespoeld krijg. Hoog tijd voor een paar minuten pauze, rechtstaand onder het warme water. Soms is blijven staan te zwaar en hurk ik even. De verlossing is van korte duur, want het terug rechtkomen vraagt meer energie dan ik ermee kan besparen. Vervolgens is mijn lichaam aan de beurt. Inzepen, afspoelen en weer even de batterijtjes bijladen onder het warme water.

Draai ik de kraan te snel dicht na die inspanning dan wordt mijn lijf overvallen door een koudegevoel en lukt afdrogen niet meer. Drogen aan de lucht kost tijd, nog zo’n kostbaar goed dat ik – als mama van vier – niet altijd in overvloed heb. Bovendien is dat allesbehalve aangenaam met een bibberend lichaam waarvan de gewrichten aanvoelen als te losse elastieken… klaar om elk moment in elkaar te zakken.

Voor mijn haren gebruik ik een zalige life hack: de tulbandhanddoek! Even voorover buigen, handdoek over m’n achterhoofd leggen, vooraan alle haren erin duwen, handdoek bijeendraaien in een punt en die dan tussen de elastiek stoppen in de buurt van mijn nek. Niks schudden met m’n hoofd, geen handdoek door m’n haren halen, nee. Die tulbandhanddoek doet het werk voor mij terwijl ik mijn lijf droog. Maar eerst even gaan zitten op het badkamerkrukje met de badhanddoek om mijn schouders gedrapeerd. Wanneer ik het koud heb, neigen mijn spieren nog sneller naar verkrampen. Dat vermijd ik liever.

Afdrogen doe ik van boven naar beneden. Liefst in één keer, maar vaak genoeg in stukjes. Wanneer mogelijk doe ik al een kledingstuk aan. Warm blijven, weet je nog? Voeten en tenen afdrogen, gebeurt zittend op het krukje, net als kousen aandoen. De tulbandhanddoek gaat eraf en het borstelen – en eventueel vlechten – van mijn haren rondt het hele gebeuren af. Of nee, toch niet. Als het me lukt om de badkamer op te ruimen, doe ik het liever meteen. En dan kan ik gaan bekomen in de zetel met mijn benen omhoog en een dekentje erover.

Wat mis ik de tijd dat ‘een snelle douche’ ook echt een kwestie van hooguit een kwartiertje was! Wanneer ik de tijd neem die mijn lijf ervoor nodig heeft, duurt douchen al snel drie kwartier tot een uur. Dan heb ik niks geks gedaan zoals benen of oksels scheren. En dan reken ik de recuperatietijd in de zetel er nog niet bij.

Kan ik geen hulp vragen aan manlief? Dat zou ik kunnen, ja. Meestal denk ik daar gewoonweg niet aan – hersenmist, weet je wel? – en doe ik dat toch, dan voelt het alsof ik faal in één van de weinige dingen die ik nog zelf kan, waardoor ik liever ‘op mijn tanden bijt’ en koppig doorga. Een ego-dingetje waarmee ik mezelf – en bij uitbreiding mijn partner en ons gezin –  misschien meer kwaad dan goed doe. En toch blijft het zó moeilijk om toe te geven dat er momenten zijn waarop ik ook dààrbij ondersteuning kan gebruiken. 

Voorlopig zijn de dagen waarop douchen best goed lukt in de meerderheid. Soms neem ik een ‘zittende douche’ in het bad. Een suggestie van manlief die echt helpt op vlak van energiemanagement. Creatief word je er wel van. 😉

Om even terug te gaan naar die vragenlijst van de FOD sociale zekerheid… Gedurende de laatste 30 dagen, welke moeilijkheden heb je gehad om je te wassen, je aan- en uit te kleden?

• Geen moeilijkheden, geen bijzondere hulpmiddelen nodig.
• Beperkte tot matige moeilijkheden, matig gebruik van bijzondere hulpmiddelen.
• Grote moeilijkheden, uitgebreid gebruik van bijzondere hulpmiddelen.
• Onmogelijk zonder hulp van derden, zonder opvang in een aangepaste voorziening of zonder volledig aangepaste omgeving.

Weet jij welke van de voorziene opties ik het beste aankruis?
Waar ligt de grens tussen nog zelf kunnen en hulpbehoevend zijn? Dat blijf ik een moeilijke vinden…